Convegno Finale del Progetto “L’Abbecedario delle Malattie Rare”.
Il 23 novembre 2024, presso la Kent University di Firenze, si terrà il convegno “Abbecedario delle Malattie Rare”, un evento fondamentale organizzato dal Forum Toscano delle Malattie Rare (FORUM TAMR). Questa iniziativa mira a sensibilizzare e migliorare la conoscenza sui servizi disponibili in Toscana per la cura e l’assistenza delle persone affette da malattie rare.
Il convegno rappresenta un’opportunità unica per medici, pazienti e associazioni di confrontarsi sulle sfide quotidiane e sui progressi nella gestione delle malattie rare. Attraverso video esplicativi, il Forum intende educare professionisti, in particolare medici di medicina generale e pediatri, sull’importanza della rete di supporto esistente.
L’evento sarà suddiviso in due sessioni principali. La prima sessione si concentrerà sui rapporti istituzionali e la collaborazione tra medici di medicina generale, pediatri e centri di riferimento. La seconda sessione darà voce al territorio, esplorando l’accesso alle terapie e il ruolo delle associazioni.
ll Convegno è accreditato per 4 ECM per medico, farmacista, psicologo, biologo, fisioterapista, infermiere, tecnico di neurofisiopatologia e tecnico della neuro e psicomotricità età evolutiva; medici di medicina generale e pediatri di famiglia, fornendo un valore aggiunto formativo per i partecipanti.
Non perdete l’opportunità di partecipare a questo evento per contribuire attivamente al miglioramento dei servizi e delle cure per le malattie rare.
Per iscrizioni visitate questo link e per maggiori informazioni contattate la segreteria all’indirizzo segreteria@forumatmr.org. Vi aspettiamo numerosi per un momento di condivisione e crescita!
PROGRAMMA:
09.00-9.30 Registrazione ospiti
09.30 Angela Arcuri – Saluti di benvenuto
SESSIONE I – Rapporti istituzionali Moderatore: Marco Esposito
09.45 La comunità delle persone con malattia rara: un’ipotesi di stima – Annalisa Scopinaro
10.00 Le istituzioni fra persone con malattia rara e servizi assistenziali – Cecilia Berni
10.15 Rapporti fra MMG e Centri di riferimento: necessità e proposte – Irene Severi
10.30 Rapporti fra PLS e Centri di riferimento: necessità e proposte – Marzia Guarnieri
10.45 Il percorso possibile: dal Centro di riferimento ai MMG e PLS e viceversa – Gabriele Siciliano
11.00 Discussione
SESSIONE II – La voce del territorio
Moderatrice: Angela Arcuri
11.30 Lo specialista e l’accesso alle terapie fisiche i rapporti con MMG e PLS – Bruna Lombardi
11.45 L’organizzazione dei servizi territoriali le competenze e il ruolo del fisioterapista – Valentina Vivoli
12.00 Ruolo del Centro di Ascolto Regionale (C.A.Re) nel raccordo fra medicina territoriale e specialistica – Ludovica Mazzei
12.15 Terapie innovative sperimentazioni e ricerche in corso – Cristina Scaletti
12.30 Tavola rotonda: “Lo sguardo delle Associazioni” Introduce Daniela Argilli – Associazione Parent Project
Moderatore: Marco Tagliaferri
Interventi preordinati delle Associazioni socie del Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare.
Questionario ECM
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