Il 30 novembre la Presidente Sylvia Sestini ha partecipato al Forum Risk Management in una sessione interamente dedicata alle malattie rare, e al testo di legge pubblicato in Gazzetta lo scorso sabato. Questi i relatori:
Fabiola Bologna Deputata, Relatore della Legge
Paola Binetti * Senatrice, Relatore della Legge
Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo
Domenica Taruscio Istituto Superiore di Sanità
Silvia Sestini Forum Toscano Associazioni Malattie Rare
Anna d’Aquino Patient Advocacy Head Takeda
Adriano Turchi Staff Direzione Sanitaria Azienda USL Toscana sud est
La Presidente, fra le altre difficoltà, ha sottolineato le problematiche sul riconoscimento di invalidità.
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