PERCORSI RARI 

Progetto finanziato grazie ad un contributo di Regione Toscana

Alla scoperta del mondo delle malattie rare, un percorso a tappe concluso con un evento ECM.

Incontro finale: Evento ECM, sintesi

RARO NON SOLO 

Progetto finanziato grazie ad un contributo di Regione Toscana

Il progetto Raro non solo è stato realizzato a cavallo fra il 2021 e il 2022 dal Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, grazie ad un contributo della Regione Toscana. Le Associazioni che hanno usufruito del contributo sono state l’Associazione Toscana Spina Bifida (ATISB), l’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 (AIdel22), l’Associazione Charcot-Marie-Tooth (ACMT Rete).

ACMT-Rete: 11°Corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth

FESTIVAL DELLA SALUTE 2019 – MONTECATINI TERME

Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi. 

Guido De Barros, presidente del Forum della Associazioni Toscane Malattie Rare, introduce alla giornata di lavori.

Intervento del prof. Giancarlo La Marca alla prima sessione del seminario sullo Screening Neonatale.

TOSCANA PDTA – IL PUNTO SUI PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI ASSISTENZIALI TOSCANI – FIRENZE NIC CAREGGI – 19 GENNAIO 2019

Si è svolto l’evento informativo e di confronto sullo stato di fatto dei nuovi PDTA, per le 62 patologie rare oggetto dell’ex dgr 16/2016. Scopo principale della giornata è stata la restituzione dei risultati delle Survey conoscitive sulle modalità coinvolgimento delle Associazioni, nella redazione dei nuovi PDTA, rivolte per la prima volta sia alle Associazioni che ai Professionisti aziendali. Attraverso i dati raccolti il Forum ha potuto descrivere oggettivamente e per la prima volta, la qualità e l’efficacia del coinvolgimento effettivo dei rappresentanti dei pazienti, instaurando un primo monitoraggio cui fare riferimento per l’adozione di nuove prassi condivise. Questo lavoro vuole suggerire uno standard di azioni elementari ed organizzate, assimilabili ad un “vademecum” di buone prassi.

È possibile guardare la registrazione al link: https://youtu.be/DK1shYadEq0

Qui accanto il video dell’interessante intervento del Dr. Ragghianti, consulente fiscale Cesvot, per un focus mirato sulle esigenze delle associazioni in merito alla Riforma del Terzo Settore.

Eventuali ulteriori informazioni sulla normativa che regola la riforma del terzo settore possone essere trovate sul sito internet del Cesvot a questo link:

http://www.cesvot.it/archivio-atti-normativi/riforma-del-terzo-settore-aggiornamenti-e-strumenti-utili-sulla-nuova-normativa

PROGRAMMA

ore 9:30 – 12.30
Sarà presente il Dr. Ragghianti, consulente fiscale Cesvot, per un focus mirato sulle esigenze delle associazioni in merito alla Riforma del Terzo Settore.

ore 14:00 – 16:30
ASSEMBLEA FORUM
– Relazione del Presidente.
– Approvazione del Bilancio.
– RD Action Conference, i punti focali in discussione per il prossimo Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare.
– Confronto con le associazioni per la XI Giornata delle Malattie Rare.
– Varie ed eventuali.

INCONTRO DI INFORMAZIONE – FORMAZIONE – CONFRONTO 

Le tematiche trattate:
– Centri di Riferimento regionali ed extra-regionali
– Raccordo famiglia-ospedale-territorio; teleassistenza; assistenza domiciliare
– PDTA; Formazione MMG PLS Famiglie
– Percorsi di transizione età pediatrica-età adulta

Durante l’incontro è stato possibile confrontarsi su queste tematiche e arrivare a condividere una posizione che possa essere portata al Tavolo di Coordinamento delle Malattie Rare come posizione dei pazienti sull’argomento specifico.
L’incontro è stato indispensabile per poter sviscerare tutte le necessità emerse dai pazienti che sono rappresentati dalle loro associazioni.