Progetto “Abbecedario delle Malattie Rare” (2024)
Progetto finanziato grazie ad un contributo di Regione Toscana
Il progetto “Abbecedario delle Malattie Rare” promosso nel 2024 dal Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare (Forum TAMR) mira a sensibilizzare e migliorare la conoscenza sui servizi disponibili in Toscana per la cura, l’assistenza e la presa in carico delle persone affette da malattie rare, al fine di aiutare sia i medici che i pazienti a risolvere i problemi che sorgono nella realtà di ogni giorno e per creare un reciproco clima di fiducia fra il paziente raro e la Sanità del territorio.
I Videoclip informativi
All’interno del progetto “Abbecedario delle Malattie Rare” sono stati realizzati 4 brevi video che illustrano la funzione del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare, delle Associazioni Malattie Rare e le possibilità che Regione Toscana offre con i propri servizi e attività.
Le relazioni del convegno finale ECM del progetto “ABBECEDARIO MALATTIE RARE”
Il 23 novembre 2024 si è svolto il Convegno conclusivo del progetto “L’Abbecedario delle Malattie Rare”, che ha rappresentato un’opportunità unica per medici, pazienti e associazioni per confrontarsi sulle sfide quotidiane e sui progressi nella gestione delle malattie rare. L’evento è stato suddiviso in due sessioni principali.
La prima sessione dedicata ai rapporti istituzionali e la collaborazione tra medici di medicina generale, pediatri e centri di riferimento. La seconda sessione ha dato voce al territorio, esplorando l’accesso alle terapie e il ruolo delle associazioni.
Dott.ssa Annalisa Scopinaro
Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Dott.ssa Cecilia Berni
Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare Regione Toscana
Dott.ssa Irene Severi
Referente Medici di Medicina Generale nella Rete Malattie Rare Regione Toscana
Dott.ssa Marzia Guarnieri
Referente Pediatri di Libera Scelta nella Rete Malattie Rare della Regione Toscana
Prof. Gabriele Siciliano
Responsabile CCMR Malattie Neuromuscolari. AOU Pisana
Dott.ssa Bruna Lombardi
Direttore Dipartimento Medicina Fisica e Riabilitativa – Azienda USL Toscana Centro
Dott.ssa Valentina Vivoli
Fisioterapista Azienda USL Toscana Centro, Firenze
Dott.ssa Ludovica Mazzei
ISPRO – CARe (Centro di Ascolto Regionale)
Prof.ssa Cristina Scaletti
Responsabile Clinico, Rete Malattie Rare della Regione Toscana
Progetto “dalla visibilità al supporto” (2023)
Progetto finanziato grazie ad un contributo di Regione Toscana, proposto dal Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare e realizzato a cura delle singole Associazioni.
Il cortometraggio “Io ho la CMT”, vincitore del Premio USR – ALLEANZA dell’VIII Edizione del Festival @unosguardoraro, racconta la storia di Maria, una donna affetta dalla malattia genetica rara chiamata Charcot-Marie-Tooth (CMT), che causa problemi ai nervi e ai muscoli periferici.
Attraverso l’uso della comicità si vogliono mostrare le sfide quotidiane di coloro che sono colpiti da questa malattia, facendo emergere un messaggio di accettazione e comprensione delle differenze individuali.
L’ emofilia vista dalle donne : madri, sorelle, compagne, mogli ci raccontano un po’ della loro storia.
Progetto “PERCORSI RARI” (2022)
Progetto finanziato grazie ad un contributo di Regione Toscana
Alla scoperta del mondo delle malattie rare, un percorso a tappe concluso con un evento ECM.
Progetto “RARO NON SOLO” (2021-2022)
Progetto finanziato grazie ad un contributo di Regione Toscana
Il progetto “Raro non solo” è stato realizzato a cavallo fra il 2021 e il 2022 dal Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, grazie ad un contributo della Regione Toscana. Le Associazioni che hanno usufruito del contributo sono state l’Associazione Toscana Spina Bifida (ATISB), l’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 (AIdel22), l’Associazione Charcot-Marie-Tooth (ACMT Rete).
Sintesi della presentazione dei filmati del “Progetto Raro non Solo”, finanziato dalla Regione Toscana, svoltasi il 29 maggio 2022 alla presenza delle associazioni del Forum.
ATISB – Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida ricorda il Progetto “Il Cammino di Santiago”
AIDel22: Genitori rari, sull’onda del sostegno
ACMT-Rete: 11°Corso di riabilitazione del soggetto con malattia di Charcot-Marie-Tooth
FESTIVAL DELLA SALUTE 2019
MONTECATINI TERME, Festival della Salute 2019
Lo screening neonatale e la sindrome del Caregiver: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi.
Intervento di Caterina Ceccuti, vicepresidente Associazione VOA VOA! ONLUS – Amici di Sofia
Intervento di Domenico Mucci, Associazione AMMEC
Intervento di Jacopo Casiraghi di Associazione Famiglie SMA: “Screening neonatale per la SMA in Lazio e Toscana, un progetto pilota di due anni“
Intervento di Manuela Vaccarotto, vicepresidente AISMME. “AISMME e screening neonatale esteso, l’impegno costante nella diffusione della cultura della diagnosi precoce”
Guido De Barros, presidente del Forum della Associazioni Toscane Malattie Rare, introduce alla giornata di lavori.
Intervento del prof. Giancarlo La Marca alla prima sessione del seminario sullo Screening Neonatale.
TOSCANA PDTA – IL PUNTO SUI PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI ASSISTENZIALI TOSCANI – FIRENZE NIC CAREGGI – 19 GENNAIO 2019
Si è svolto l’evento informativo e di confronto sullo stato di fatto dei nuovi PDTA, per le 62 patologie rare oggetto dell’ex dgr 16/2016. Scopo principale della giornata è stata la restituzione dei risultati delle Survey conoscitive sulle modalità coinvolgimento delle Associazioni, nella redazione dei nuovi PDTA, rivolte per la prima volta sia alle Associazioni che ai Professionisti aziendali. Attraverso i dati raccolti il Forum ha potuto descrivere oggettivamente e per la prima volta, la qualità e l’efficacia del coinvolgimento effettivo dei rappresentanti dei pazienti, instaurando un primo monitoraggio cui fare riferimento per l’adozione di nuove prassi condivise. Questo lavoro vuole suggerire uno standard di azioni elementari ed organizzate, assimilabili ad un “vademecum” di buone prassi.
È possibile guardare la registrazione al link: https://youtu.be/DK1shYadEq0
IL DR. RAGGHIANTI ALLA GIORNATA INFORMATIVA PER LE ASSOCIAZIONI ORGANIZZATA DAL FORUM ATMR
DOMENICA 18 FEBBRAIO 2018 – HEALTH CAMPUS MEYER
Qui accanto il video dell’interessante intervento del Dr. Ragghianti, consulente fiscale Cesvot, per un focus mirato sulle esigenze delle associazioni in merito alla Riforma del Terzo Settore.
Eventuali ulteriori informazioni sulla normativa che regola la riforma del terzo settore possone essere trovate sul sito internet del Cesvot a questo link:
GIORNATA INFORMATIVA PER LE ASSOCIAZIONI
DOMENICA 18 FEBBRAIO 2018 – HEALTH CAMPUS MEYER
PROGRAMMA
ore 9:30 – 12.30
Sarà presente il Dr. Ragghianti, consulente fiscale Cesvot, per un focus mirato sulle esigenze delle associazioni in merito alla Riforma del Terzo Settore.
ore 14:00 – 16:30
ASSEMBLEA FORUM
– Relazione del Presidente.
– Approvazione del Bilancio.
– RD Action Conference, i punti focali in discussione per il prossimo Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare.
– Confronto con le associazioni per la XI Giornata delle Malattie Rare.
– Varie ed eventuali.
INCONTRO FORUM TAVOLI TEMATICI
26 NOVEMBRE 2016 – VILLA LA QUIETE ALLE MONTALVE – FIRENZE
INCONTRO DI INFORMAZIONE – FORMAZIONE – CONFRONTO
Le tematiche trattate:
– Centri di Riferimento regionali ed extra-regionali
– Raccordo famiglia-ospedale-territorio; teleassistenza; assistenza domiciliare
– PDTA; Formazione MMG PLS Famiglie
– Percorsi di transizione età pediatrica-età adulta
Durante l’incontro è stato possibile confrontarsi su queste tematiche e arrivare a condividere una posizione che possa essere portata al Tavolo di Coordinamento delle Malattie Rare come posizione dei pazienti sull’argomento specifico.
L’incontro è stato indispensabile per poter sviscerare tutte le necessità emerse dai pazienti che sono rappresentati dalle loro associazioni.